儿中心研建罕见病数据库
当前，罕见病诊断与研究已经得到本 市卫生部门以及多家医院关注。目前，在上海市儿童医学中心已成立全市首个罕见病诊治中心，同时开设了全市首个儿科医学遗传专科。上海市儿童医院同时以医学 遗传科为牵头科室成立上海市儿童医院罕见病诊治中心，联合内分泌科、泌尿外科、消化科、肾内科、普外科等相关科室，开展罕见病的临床治疗、实验室诊断及科 研等工作。
上海市儿童医学中心昨日透露，今年将在交大医学院支持下，围绕出生缺陷类罕见病搭建多医院合作的临床诊治和科研平台，此外该院还将与上海市罕见病防治基金会联手编写《可防可治罕见病手册》，让可防可治罕见病得到正规诊断和治疗。
目前，上海市儿童医学中心正在研究罕见病数据库建设，希望能通过信息化建设，在医院整个信息系统中嵌入罕见病提示功能，让其他专科的医生能在普通门诊中注意相关病例，及时引导患者转诊至罕见病专科门诊就诊。
