根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口数的0。65‰～1‰的疾病统称为罕见病，目前经确认的罕见病近7000种，约有80%的罕见 病是由遗传缺陷所致。目前我国各类罕见病患者总数已超过千万。2014年，一场“冰桶挑战赛”让“渐冻人”这一罕见病群体走近人们的视野。然而，从整体上 讲，我国社会对于罕见病的认知了解以及对罕见病群体的关注仍然远远不够。
罕见病发展中心(CORD)主任黄如方表示，“由于罕见病发病几率很低，社会公众包括很多医疗机构对其都知之甚少，中国千万罕见病群体，正面临着确 诊难、治疗难、用药难的窘境，其中一些罕见病群体还需要承受因为“罕见”而被误解的心理压力。解决这个困境，需要全社会的努力和关注。此次与百度联合推进 罕见病日的公益项目，希望能借助互联网的力量让更多人了解罕见病，关注罕见病，关注罕见病群体，汇聚社会的力量，帮助罕见病患者走出现实困境。
